Що хотіли б сказати нам діти-аутисти?

аутизм батькам

Як зрозуміти аутичну дитину
images

  1. В першу чергу, я дитина. У мене є аутизм. Але це не означає, що я «лише аутист». Мій аутизм — це лише один аспект моєї особистості і характеру. Він не визначає мене як людину. Як щодо вас самих? Ви людина зі своїми власними думками, почуттями і здібностями, чи лише товстий, короткозора або незграбний? Можливо, це перше, що помічають люди, що зустрічають вас, але ви не зводитеся до цих визначень. Будучи дитиною, я ще не мав можливості розкрити себе. Ні ви, ні я поки не знаємо, на що я можу бути здатний. Якщо ви будете визначати мене по одній моїй особливості, ви заздалегідь поставите переді мною занадто низьку планку.
  2. Моє сенсорне сприйняття не таке, як ваше. Це означає, що самий звичайний вигляд, звук, запах, смак чи дотик завдає мені болю. Вам може здаватися, що я ізолюю себе і відгороджуюся від світу, але це лише мій спосіб самозахисту. Ось чому «простий» похід в магазин може бути для мене справжнім пеклом. Десятки людей говорять одночасно. Голос по гучномовцю оглушливо волає щось про нові знижки. З динаміків долинає неприємна музика. Каса стукає і пищить. Кавомолка гуркоче. З обробного столу для м’яса доноситься нестерпний скрегіт. Якась дитина плаче. Візки поскрипують. Флуоресцентні лампи гудуть. Мій мозок не може відфільтрувати всі ці звуки як неважливі, і в мене починається сенсорна перевантаження! Мій нюх може бути занадто гострим. Риба на прилавку не зовсім свіжа. Хлопець, що стояв поряд, сьогодні не приймав душ, поруч роздають зразки соусів, дитина в черзі накакала в підгузник, за третім прилавком відкрили діжку з солоними огірками… я не можу розібратися у всьому цьому. Мене сильно нудить. Флуоресцентне освітлення занадто яскраве, воно блимає і тремтить. Мені здається, що все приміщення пульсує, у мене болять очі. Навколо забагато предметів, і я не можу зосередитися, на стелі рухаються вентилятори. Все це впливає на мою вестибулярну систему, я тепер навіть не можу сказати, де саме знаходиться моє тіло.
  3. Будь ласка, вчіться розрізняти те, що я не хочу робити, і те, що я робити не можу. Сприйняття мови та особистий словник можуть бути моєю головною проблемою. Проблема не в тому, що я вас не слухаю. Проблема в тому, що я вас не розумію. Коли ви кличете мене з іншого кінця кімнати, я чую приблизно це: «»*&^%$#@, Сашко, #$%^*&^%$&». Замість цього ви можете підійти і звернутися до мене безпосередньо, сказавши простими словами: «Будь ласка, поклади книгу на стіл, Сашко. Пора обідати». Так я зрозумію, що саме я повинен робити, і що має статися потім. Тепер мені простіше зробити те, що ви просите.
  4. Моє мислення дуже конкретне. Це означає, що я інтерпретую мовлення буквально. Мені дивно, коли ви говорите: «Притримай коней, ковбой!», хоча насправді хочете сказати: «Перестань бігати». Коли ви говорите «Катя тоді дала жару», я уявляю дитину, яка грає з сірниками. Краще сказати мені «Катя всіх розсмішила». Жарти, нюанси, каламбури, метафори та сарказм мені незрозумілі.
  5.  Будь ласка, проявляйте терпіння, якщо мій словник поки дуже бідний. Я можу бути голодний, роздратований, наляканий або розгублений, але зараз я не можу висловити це словами. Вчіться розуміти мову тіла, помічати, що коли я замикаюся або стаю перезбуджений — це означає, що щось не так. Є й зворотний бік: я можу говорити як «маленький професор», повторюючи складні слова або довгі фрази, які не відповідають моїй стадії розвитку. Це інформація, яку я запам’ятовую, щоб компенсувати мої труднощі з мовою, оскільки я знаю — коли зі мною говорять, потрібно щось відповісти. Це можуть бути фрази з книг, телевізійних програм або мови інших людей. Це називається «ехолалія». Я не обов’язково розумію значення термінів, які я повторюю. Я просто знаю, що якщо відповім хоч щось, то від мене відчепляться.
  6.  Оскільки мова дається мені насилу, я орієнтуюся в світі візуально. Будь ласка, показуйте мені, як щось робиться, а не просто розповідайте. І будь ласка, будьте готові показувати мені знову і знову. Багаторазові повторення допомагають мені вчитися. Наочний розклад з картинками допомагає мені протягом дня. Як і ваш щоденник, він зменшує мій стрес, оскільки мені не потрібно постійно пам’ятати, що буде потім, і мені простіше переходити від одного заняття до іншого. Будьте готові до того, що в міру дорослішання, моя потреба у візуальних підказках нікуди не зникне. Поки я не вмію читати, мені потрібно розклад, що складається з фотографій або простих малюнків. Коли я підросту, мені може підійти комбінація картинок і слів, а пізніше і просто слів.
  7. Будь ласка, зосередьтеся на тому, що у мене виходить, а не на тому, що я не можу. Як і будь-яка інша людина, я не можу вчитися, якщо постійно відчуваю, що у мене нічого не виходить. Якщо кожен раз, коли я пробую щось нове, мене будуть критикувати, нехай навіть «конструктивно», то я просто буду уникати таких ситуацій. Звертайте увагу на мої сильні сторони, і ви обов’язково їх виявите.
  8.  Допомагайте мені в соціальних ситуаціях. Може здаватися, що я просто не хочу гратись з іншими дітьми на дитячому майданчику, але іноді я просто не знаю, як заговорити або включитися в гру інших дітей. Якщо ви почнете заохочувати інших дітей запрошувати мене пограти з ними в м’яч, то, можливо, я буду радий до них приєднатися. Найкраще мені підходять самі структуровані гри, з чітким початком і кінцем і простими правилами. Я не вмію «читати» виразу обличчя або емоції інших людей, так що мені потрібна додаткова інформація про правильні реакціях в тих чи інших ситуаціях. Наприклад, якщо я засміявся, коли Оля впала з гірки, то це не тому, що я вважаю чужий біль смішним. Я просто не знаю, як правильно реагувати. Навчіть мене, що потрібно підійти і запитати: «Ти не забилася?»
  9.  Спробуйте визначити, що саме викликає мої істерики. Для мене цей досвід куди гірший, ніж для вас. Істерики з’являються тоді, коли одне з моїх відчуттів знаходиться в стані перевантаження. Якщо ви зможете визначити, чому в мене починаються істерики, ви зможете їм запобігти. Ведіть щоденник — відзначайте час, навколишнє оточення, людей, мої заняття. Можливо, ви зможете побачити певну закономірність. Пам’ятайте, що будь-яка поведінка — це вид комунікації. Моя поведінка повідомляє вам про те, що я не можу висловити словами.
  10.  Любіть мене без всяких умов. Відмовтеся від таких думок як: «Якби він тільки …» і «Чому ж вона не може просто …». Ви теж не відповідаєте всім очікуванням своїх батьків, і вам би не хотілося постійно чути нагадування про це. Я не вибирав свій аутизм. Без вашої підтримки мої шанси на успішне і самостійне доросле життя дуже хиткі. З вашою підтримкою і допомогою мої можливості можуть виявитися набагато ширше, ніж ви думаєте. Я обіцяю вам — я вартий ваших зусиль.
  11. Пам’ятайте три слова: Терпіння. Терпіння. Терпіння. Працюйте над собою, щоб сприймати мій аутизм як інакші можливості, а не як інвалідність. Загляньте за мої обмеження і подивіться на те, що ще мені дав аутизм. Так, у мене можуть бути проблеми з контактом очима або розмовою, але хіба ви не помічали, що я не брешу, не шахрую під час ігор, не ябедничаю на інших дітей і нікого не засуджую? Моя увага до дрібних деталей і здатність повністю зосередитися на чомусь одному цілком можуть зробити мене наступним Ейнштейном. Або Моцартом. Або Ван Гогом. У них теж був аутизм. Лікування хвороби Альцгеймера, існування позаземного життя — хто знає, може бути, відповіді на ці питання коли-небудь дадуть такі ж діти як я? Ми не знаємо, ким я можу стати, але ясно одне — я не впораюся без вас. Будьте захисником моїх інтересів, моїм другом, і давайте подивимося, як далеко я зможу зайти.

Вчитель-дефектолог Печонкіна Л.О.