Аутизм. Що треба знати на самому початку
МОДНИЙ ДІАГНОЗ
Останнім часом про аутизм багато говорять і пишуть. Журналісти люблять виходити на публіку з яскравими парадоксальними гіпотезами: аутизм – це прогресуюче захворювання всього людства, плата за роз’єднаність, за відмову від живої інтерактивності, за перенесення соціального життя в комп’ютерні мережі. Психологи нерідко стверджують, що аутизм – це взагалі не хвороба, а певний стан відсторонення, догляду в себе, яке люблячі батьки здатні подолати теплотою своєї душі і безумовним прийняттям. Психіатри вважають аутизм психічним захворюванням, і ще доосі можна зустріти думку, що це не що інше, як дитяча шизофренія.
Якщо ваш інтерес до аутизму не пусте, якщо ви хочете розібратися в цьому явищі, то вихід один – «вчити матчастину».
НАСПРАВДІ
А насправді, досі немає однозначних наукових даних, що пояснюють походження аутизму. Більш того, якщо розглянути сукупність досліджень, що пов’язують його з різноманітними фізіологічними факторами, що відносяться до сфер генетики, імунології, біохімії, неврології, гастроентерології, ендокринології, якщо додати до них різноманіття зовнішніх факторів, які могли зіграти негативну роль під час внутрішньоутробного розвитку дитини і в період дитинства, то мимоволі приходиш до висновку про те, що, швидше за все, це захворювання виникає за сукупністю кількох причин, які спричинили розлад, причому не виключено, що в кожному конкретному випадку у аутизму може бути своє поєднання і внутрішніх передумов, і зовнішніх тригерів. В Україні і в ряді інших країн (наприклад, у Франції) аутизм вважається психіатричним захворюванням, в США воно проходить по лінії неврології. Насправді, суворого розмежування між двома гілками немає, і та, і інша працюють з пацієнтами, у яких так чи інакше страждає центральна нервова система.
ПЕРШІ ОЗНАКИ
Як правило, батьки починають хвилюватися з приводу розвитку своєї дитини, коли її вік наближається до двох років. До цього будь-які відставання і відхилення можна пояснити індивідуальними особливостями малюка, і можна сподіватися, що вони поступово згладяться. До дворічного ж віку звичайна дитина, як правило, опановує найпростішими навичками, але навіть коли цього не відбувається, вона все-таки розуміє, чого від неї хочуть дорослі. Те ж саме і з мовленням: якщо ще і не говорить сама, то розуміє звернену до неї мову, про що можна судити з її реакцій.
Спробуємо перерахувати дивацтва в розвитку і поведінці дитини, що повинні викликати у батьків побоювання:
- Дитина не дивиться в очі;
- Каже про себе в третій (він) або в другій (ти) особі;
- Весь час повторює одноманітні слова, фрази;
- Дитина починала говорити перші слова, але мовлення зникло;
- Не цікавиться іграшками, ровесниками, не грається з іншими дітьми;
- Дитина відсторонена, ігнорує маму, не реагує на прохання, не відгукується на своє ім’я;
- Трясе головою, руками, розгойдується;
- Ходить на носочках;
- Гризе пальці, руки;
- Б’є себе по обличчю;
- У дитини істерики, напади агресії;
- Боїться незнайомих / чужих;
- Лякається звуків, здригається;
- Боїться світла, весь час вимикає його.
Якщо якісь із цих рис притаманні вашій дитині, це зовсім не обов’язково аутизм. Однак потурбуватися варто.
Є такий короткий діагностичний тест, що складається з трьох питань:
- Чи дивиться ваша дитина в ту ж сторону, що і ви, коли ви намагаєтеся привернути її увагу до чогось цікавого?
- Чи вказує дитина на щось, щоб привернути вашу увагу, але не з метою отримати бажане, а для того, щоб розділити з вами інтерес до предмету?
- Чи грається з іграшками, імітуючи дії дорослих? (Наливає чай в іграшкову чашку, укладає ляльку спати, не просто катає машинку туди-сюди, а везе в вантажівці кубики на будівництво).
Якщо на всі три питання відповідь негативна, у батьків 2-3-річної дитини є підстави показати її фахівцеві. Якщо ж навпаки, позитивні, то, швидше за все, затримка в розвитку мовлення і освоєнні навичок має іншу причину, а не аутизм.
ПОВЕДІНКА МАЛЕНЬКОГО АУТИСТА
- Аутизм – це перш за все порушення комунікативної функції, контакту дитини з оточуючими людьми. Дитина живе в світі зорових образів, звуків, тактильних відчуттів, але при цьому враження для неї самоцінні, вона не прагне поділитися ними з мамою або татом, які виконують для дитини виключно інструментальну функцію, будучи джерелами їжі, тепла, комфорту.
- Для таких дітей характерні повторювані, нав’язливі дії: хтось годинами крутить все, що попадається під руку, від маленького м’ячика до кришки великої каструлі, спостерігає за водою, що ллється з крана, хтось вибудовує в ряд машинки або кубики, хтось грається з ниточкою, накручуючи її на палець або трясучи нею перед очима. Вони можуть довго кружляти на одному місці або колами ходити по кімнаті навшпиньки.
- Часто маленькі аутисти надзвичайно музичні: вони отримують явне задоволення від улюблених музичних творів, мелодій і навіть окремих звуків. Трирічна дитина може абсолютно байдуже пройти повз ровесника з дистанційно керованою машинкою, але прийти в невимовний захват при звуці бою годинника на соборі.
- Маленький аутист виглядає впевненим і незалежним. Гуляючи, він йде один, пручається при спробі взяти його за руку, і тільки злякавшись чогось, ховається за дорослого. Але і страхи його не завжди можна пояснити з точки зору звичайної логіки: він боїться пилососа, його лякають гучні, людні місця, але, як правило, він не усвідомлює небезпеки, пов’язаної з висотою або з рухом транспорту, може вискочити на проїжджу частину і навіть влягтися поперек дороги.
- Як правило, він кладе край спробам матері заспокоїти його, приголубити, обійняти, відштовхуючи її від себе. Що й казати про фізичний контакт зі сторонніми людьми, лікарем або перукарем, наприклад. Медичний огляд або стрижка стають стресом для всіх учасників процесу через бурхливий опір.
- Нагодувати – теж проблема. Дитина настільки перебірлива у їжі, що часом її раціон складається всього з трьох-чотирьох страв (наприклад, сир, каша, банан), все інше відкидається.
- Маленького аутиста дуже складно вмовити перервати заняття, якщо він має якесь захоплення, переконати спробувати щось нове, а батьківські вольові дії (зняти з гойдалок, відвести додому з прогулянки, нагодувати, посадити на горщик) викликають бурхливу істерику, а часом і агресію .
- Нейротипові (тобто без відхилень у розвитку) діти із задоволенням імітують дії дорослих. Трирічний хлопчик крутиться біля брата, який робить уроки, і якщо дати йому олівець і папір, із задоволенням почне чиркати. Слідом за мамою однорічна дитина гладить плюшевого ведмедика, що впав з дивану, шкодуючи його спочатку лише формально, але поступово переймаючись емоційним змістом дії. Імітація – це еволюційний механізм, що лежить в основі навчання соціально-необхідних навичок і соціальної підтримки. Імітуючи, дитина подає нам сигнал готовності до засвоєння навичок, формальних дій, які поступово наповнюються соціально-значущим змістом. Аутичні діти і їх батьки виявляються в замкнутому колі: дитина не імітує часом навіть найпростіших, звичайних дій, мама не отримує сигналу готовності, навик не розвивається. Коли батьки схаменуться і починають терміново вчити дитину тому, що її ровесники вже давно освоїли (їсти ложкою, користуватися горщиком, одягати шкарпетки), їх вольові дії, як правило, викликають у дитини активне неприйняття: по-перше, у неї відсутій мотив (стандартна система заохочень/покарань з такою дитиною не працює); по-друге, вона хоче якомога швидше повернутися до заняття, що приносить їй глибоке задоволення – наприклад, відкривати і закривати ящики письмового столу або шафи, ляскати дверима, в сотий раз розглядати картинки в улюбленій книжці.
МОВЛЕННЯ І СПІЛКУВАННЯ
- Мовлення у аутистів з’являється, як правило, пізніше звичайних строків, але справа навіть не стільки в термінах, скільки в її специфіці.
- Першим словом аутичної дитини, як правило, буває не «мама», «тато» або «дай» (традиційна тріада нейротіпічної дитини), а, наприклад, «газонокосарка», тобто назва об’єкта, який з якихось причин справив особливе враження, і найчастіше це предмет неживий.
- Коли маленький аутист переходить від окремих слів до речень, вони теж носять скоріше називний характер. Дитині подобається повторювати назви, шматки тексту з віршів або реклами, часто вона не розуміє смислу вимовлених речень. Знаючи потрібні слова, вона не може звернутися з проханням і не завжди розуміє прохання, звернені до неї. Зустрічаючи нову людину, довго розглядає його зовнішність і в цей час абсолютно не сприймає звернені до неї слова.
- Маленький аутист не вміє спілкуватися в діалозі. Не задає питань сам, не може відповісти на питання, натомість повторюючи його за співрозмовником. «Як тебе звуть?» – «Як тебе звуть?» – «Ти не повторюй, ти відповідай!» – «Ти не повторюй, ти відповідай!» І так далі. Таке явище називається ехолалія. Дитина не вживає займенник «я», кажучи про себе «не хочеш їхати на трамваї» або «він буде дивитися мультик». Мовлення, як правило, розвивається, і ехолалія може пройти до 4-5, іноді до 7-8 років, але може затриматися всерйоз і надовго. Як це не сумно, але частина аутистів так і не освоює усне мовлення, хоча з часом вчиться користуватися альтернативними методами комунікації.
КОЛИ ДІАГНОЗ ПОСТАВЛЕНИЙ
При належній батьківській увазі аутичні діти не стоять на місці; вони розвиваються або, як кажуть лікарі, «дають позитивну динаміку». Існує цілий ряд методів виховання і навчання, розроблених цілеспрямовано для аутичних дітей, і тут надзвичайно багато залежить від кваліфікації фахівців, які будуть з дитиною працювати, і готовності батьків до самовідданої праці по реабілітації дитини.
Батькам маленького аутиста не уникнути візиту до психіатра. Приписи фахівця, як правило, включають стандартний набір: прийом медикаментів (серед яких, звичайно, присутній ноотропний препарат для стимуляції мозкової діяльності і нейролептик як коректор поведінки) і заняття з логопедом, дефектологом і психологом. На жаль, не завжди батьки розуміють, що прописані ліки не є в повному розумінні слова лікуванням. Таблеток від аутизму не існує. Нейролептики, антидепресанти, і інші психотропні препарати зменшують такі симптоми, як зайва збудливість, гіперактивність, агресивність, але не виліковують від них. При цьому всі препарати даного плану мають негативні побічні ефекти. Психіатр може призначити дослідження головного мозку, судин шиї і голови (електроенцефалограму, доплерографію, комп’ютерну томографію).
СЕНСОРНІ ПЕРЕВАНТАЖЕННЯ І СЕНСОРНА ІНТЕГРАЦІЯ
Ні психіатри, ні неврологи, як правило, не обговорюють цього з батьками у всіх подробицях, хоча воно є однією з головних складових аутистичного розладу. Сигнал, що сприймається дитиною з нормальним слухом, зором, тактильної функцією, невірно перетворюється по ходу передачі його в мозок і надходить в спотвореному вигляді: дотик певного типу тканини до тіла може викликати больові відчуття, і навпаки, удар або болючий для звичайної людини укус комахи не завдавати болю. У супермаркеті, в парку атракціонів або на святі, коли багато шуму, руху, яскравого освітлення і барвистих об’єктів, у аутиста може виникнути стан сенсорного перевантаження, яке нерідко виливається в істерику. Однак для таких дітей характерно і почуття сенсорного голоду: потреба в певних відчуттях змушує їх відтворювати одні і ті ж рухи або звуки. Батькам і оточуючим людям дуже важливо розуміти цю особливість маленьких аутистів, а також мати на увазі, що існує такий вид корекційної терапії, як сенсорна інтеграція.
ТЕРАПІЯ, ВИБІР ФАХІВЦЯ
Існують різноманітні види корекційних терапій: АВА-терапія, ерготерапія, арт-терапія, ігрова терапія, різні види психотерапії. Всі вони можуть допомогти аутичній дитині подолати її обмеження. Дуже важливо вибрати те, що підійде саме вашій дитині, і найголовніше, це вибір фахівця, який зможе налагодити контакт з маленьким аутистом, взяти його за руку і повести вперед. Ось кілька порад, як це зробити:
- Зверніть увагу, як фахівець слухає вас, чи дає вам відповісти на питання, які сам задає, чи перебиває, не дослухавши, чи відповідає на ваші питання точно і ясно.
- Чи формулює фахівець конкретні цілі? Якщо ні, то чи просить вас їх сформулювати для того, щоб працювати над ними? Якщо він називає в якості мети «вилікування від аутизму», або заявляє щось на кшталт «ну, пограємо, помалюємо з ним, а там видно буде», то, швидше за все, вам потрібен інший фахівець.
- Якщо у нього ще немає готового плану дій, чи збирається він висунути його, скажімо, через 2-3 ознайомлювальних заняття?
- Чи подобається ця людина вашій дитині? Професіонал, що працює з аутичними дітьми, як правило, володіє арсеналом засобів, що дозволяють йому заволодіти увагою дитини, налагодити з нею контакт.
КІЛЬКА ВАЖЛИВИХ ПОРАД
- Не вірте ні занадто оптимістичним, ні занадто песимістичними прогнозами.
- Не ставтеся до дитини з аутизмом ні як до безнадійного інваліда, ні як до прихованого генія, який «всім ще покаже», ні як до інопланетянина. Аутизм – це все-таки захворювання, і це не привід ні для бездіяльності, ні для сорому, ні для гордості.
- Не слухайте порад «просто любити, приймати таким як є, не мучити заняттями і дієтами». Тут немає дилеми: любіть і приймайте дитину, боріться з його захворюванням.
- Постарайтеся почати реабілітацію дитини якомога раніше, від цього буде залежати результат. Маленький аутист не стане повністю нейротиповим дорослим (хоча і це не виключено), але майбутня якість його життя, його здатність отримувати задоволення від осмисленої і корисної діяльності, бути самостійним, розділяти радість з іншими людьми багато в чому залежить від ваших сьогоднішніх зусиль.
- Не шукайте «таблетку від аутизму», не розраховуйте на короткий і легкий шлях.
- Ведіть щоденник. Записуйте все, що ви робите з дитиною, фіксуйте всі зміни.
- Намагайтеся завжди мати план конкретних дій на найближчу перспективу.
- Постарайтеся не думати, що вам найважче. Саме тут криється небезпека впасти у зневіру, а то і в гординю, втратити друзів.
- Спілкуйтеся з батьками особливих дітей, обмінюйтеся інформацією і досвідом. Вступайте в батьківські спільноти, читайте інтернет-ресурси по аутизму.
- Приймайте допомогу, особливо якщо ви тільки на початку шляху. Згодом ви зможете допомагати іншим.
- Ваше здоров’я і душевні сили – головний ресурс вашої дитини. Постарайтеся піклуватися про себе.
- І, нарешті, майте на увазі, що у тих, хто дає вам поради (включаючи і автора цієї статті), не завжди виходить в точності дотримуватися їх, але поставитися до цього варто з гумором і належним смиренням.
Джерело:Фонд “Выход”