Що хотіли б сказати нам діти-аутисти?
Як зрозуміти аутичну дитину
- В першу чергу, я дитина. У мене є аутизм. Але це не означає, що я «лише аутист». Мій аутизм – це лише один аспект моєї особистості і характеру. Він не визначає мене як людину. Як щодо вас самих? Ви людина зі своїми власними думками, почуттями і здібностями, чи лише товстий, короткозора або незграбний? Можливо, це перше, що помічають люди, що зустрічають вас, але ви не зводитеся до цих визначень. Будучи дитиною, я ще не мав можливості розкрити себе. Ні ви, ні я поки не знаємо, на що я можу бути здатний. Якщо ви будете визначати мене по одній моїй особливості, ви заздалегідь поставите переді мною занадто низьку планку.
- Моє сенсорне сприйняття не таке, як ваше. Це означає, що самий звичайний вигляд, звук, запах, смак чи дотик завдає мені болю. Вам може здаватися, що я ізолюю себе і відгороджуюся від світу, але це лише мій спосіб самозахисту. Ось чому «простий» похід в магазин може бути для мене справжнім пеклом. Десятки людей говорять одночасно. Голос по гучномовцю оглушливо волає щось про нові знижки. З динаміків долинає неприємна музика. Каса стукає і пищить. Кавомолка гуркоче. З обробного столу для м’яса доноситься нестерпний скрегіт. Якась дитина плаче. Візки поскрипують. Флуоресцентні лампи гудуть. Мій мозок не може відфільтрувати всі ці звуки як неважливі, і в мене починається сенсорна перевантаження! Мій нюх може бути занадто гострим. Риба на прилавку не зовсім свіжа. Хлопець, що стояв поряд, сьогодні не приймав душ, поруч роздають зразки соусів, дитина в черзі накакала в підгузник, за третім прилавком відкрили діжку з солоними огірками… я не можу розібратися у всьому цьому. Мене сильно нудить. Флуоресцентне освітлення занадто яскраве, воно блимає і тремтить. Мені здається, що все приміщення пульсує, у мене болять очі. Навколо забагато предметів, і я не можу зосередитися, на стелі рухаються вентилятори. Все це впливає на мою вестибулярну систему, я тепер навіть не можу сказати, де саме знаходиться моє тіло.
- Будь ласка, вчіться розрізняти те, що я не хочу робити, і те, що я робити не можу. Сприйняття мови та особистий словник можуть бути моєю головною проблемою. Проблема не в тому, що я вас не слухаю. Проблема в тому, що я вас не розумію. Коли ви кличете мене з іншого кінця кімнати, я чую приблизно це: «”*&^%$#@, Сашко, #$%^*&^%$&». Замість цього ви можете підійти і звернутися до мене безпосередньо, сказавши простими словами: «Будь ласка, поклади книгу на стіл, Сашко. Пора обідати». Так я зрозумію, що саме я повинен робити, і що має статися потім. Тепер мені простіше зробити те, що ви просите.
- Моє мислення дуже конкретне. Це означає, що я інтерпретую мовлення буквально. Мені дивно, коли ви говорите: «Притримай коней, ковбой!», хоча насправді хочете сказати: «Перестань бігати». Коли ви говорите «Катя тоді дала жару», я уявляю дитину, яка грає з сірниками. Краще сказати мені «Катя всіх розсмішила». Жарти, нюанси, каламбури, метафори та сарказм мені незрозумілі.
- Будь ласка, проявляйте терпіння, якщо мій словник поки дуже бідний. Я можу бути голодний, роздратований, наляканий або розгублений, але зараз я не можу висловити це словами. Вчіться розуміти мову тіла, помічати, що коли я замикаюся або стаю перезбуджений – це означає, що щось не так. Є й зворотний бік: я можу говорити як «маленький професор», повторюючи складні слова або довгі фрази, які не відповідають моїй стадії розвитку. Це інформація, яку я запам’ятовую, щоб компенсувати мої труднощі з мовою, оскільки я знаю – коли зі мною говорять, потрібно щось відповісти. Це можуть бути фрази з книг, телевізійних програм або мови інших людей. Це називається «ехолалія». Я не обов’язково розумію значення термінів, які я повторюю. Я просто знаю, що якщо відповім хоч щось, то від мене відчепляться.
- Оскільки мова дається мені насилу, я орієнтуюся в світі візуально. Будь ласка, показуйте мені, як щось робиться, а не просто розповідайте. І будь ласка, будьте готові показувати мені знову і знову. Багаторазові повторення допомагають мені вчитися. Наочний розклад з картинками допомагає мені протягом дня. Як і ваш щоденник, він зменшує мій стрес, оскільки мені не потрібно постійно пам’ятати, що буде потім, і мені простіше переходити від одного заняття до іншого. Будьте готові до того, що в міру дорослішання, моя потреба у візуальних підказках нікуди не зникне. Поки я не вмію читати, мені потрібно розклад, що складається з фотографій або простих малюнків. Коли я підросту, мені може підійти комбінація картинок і слів, а пізніше і просто слів.
- Будь ласка, зосередьтеся на тому, що у мене виходить, а не на тому, що я не можу. Як і будь-яка інша людина, я не можу вчитися, якщо постійно відчуваю, що у мене нічого не виходить. Якщо кожен раз, коли я пробую щось нове, мене будуть критикувати, нехай навіть «конструктивно», то я просто буду уникати таких ситуацій. Звертайте увагу на мої сильні сторони, і ви обов’язково їх виявите.
- Допомагайте мені в соціальних ситуаціях. Може здаватися, що я просто не хочу гратись з іншими дітьми на дитячому майданчику, але іноді я просто не знаю, як заговорити або включитися в гру інших дітей. Якщо ви почнете заохочувати інших дітей запрошувати мене пограти з ними в м’яч, то, можливо, я буду радий до них приєднатися. Найкраще мені підходять самі структуровані гри, з чітким початком і кінцем і простими правилами. Я не вмію «читати» виразу обличчя або емоції інших людей, так що мені потрібна додаткова інформація про правильні реакціях в тих чи інших ситуаціях. Наприклад, якщо я засміявся, коли Оля впала з гірки, то це не тому, що я вважаю чужий біль смішним. Я просто не знаю, як правильно реагувати. Навчіть мене, що потрібно підійти і запитати: «Ти не забилася?»
- Спробуйте визначити, що саме викликає мої істерики. Для мене цей досвід куди гірший, ніж для вас. Істерики з’являються тоді, коли одне з моїх відчуттів знаходиться в стані перевантаження. Якщо ви зможете визначити, чому в мене починаються істерики, ви зможете їм запобігти. Ведіть щоденник – відзначайте час, навколишнє оточення, людей, мої заняття. Можливо, ви зможете побачити певну закономірність. Пам’ятайте, що будь-яка поведінка – це вид комунікації. Моя поведінка повідомляє вам про те, що я не можу висловити словами.
- Любіть мене без всяких умов. Відмовтеся від таких думок як: «Якби він тільки …» і «Чому ж вона не може просто …». Ви теж не відповідаєте всім очікуванням своїх батьків, і вам би не хотілося постійно чути нагадування про це. Я не вибирав свій аутизм. Без вашої підтримки мої шанси на успішне і самостійне доросле життя дуже хиткі. З вашою підтримкою і допомогою мої можливості можуть виявитися набагато ширше, ніж ви думаєте. Я обіцяю вам – я вартий ваших зусиль.
- Пам’ятайте три слова: Терпіння. Терпіння. Терпіння. Працюйте над собою, щоб сприймати мій аутизм як інакші можливості, а не як інвалідність. Загляньте за мої обмеження і подивіться на те, що ще мені дав аутизм. Так, у мене можуть бути проблеми з контактом очима або розмовою, але хіба ви не помічали, що я не брешу, не шахрую під час ігор, не ябедничаю на інших дітей і нікого не засуджую? Моя увага до дрібних деталей і здатність повністю зосередитися на чомусь одному цілком можуть зробити мене наступним Ейнштейном. Або Моцартом. Або Ван Гогом. У них теж був аутизм. Лікування хвороби Альцгеймера, існування позаземного життя – хто знає, може бути, відповіді на ці питання коли-небудь дадуть такі ж діти як я? Ми не знаємо, ким я можу стати, але ясно одне – я не впораюся без вас. Будьте захисником моїх інтересів, моїм другом, і давайте подивимося, як далеко я зможу зайти.
Вчитель-дефектолог Печонкіна Л.О.