12 прав батьків особливої дитини
Вперше цей список прав був сформульований понад тридцять років мамою дитини з інвалідністю, Кей Феррел, спільно з іншими батьками дітей з особливими потребами для американського журналу «Виняткові батьки»:
Право відчувати злість
Ніщо в житті не готувало нас до того, що у нашої дитини буде інвалідність. Якщо це ваша дитина, то це здається особливо несправедливим. Ви не просили про це, і ви мало що можете з цим вдіяти. Почуття контролю над власним життям і життям вашої дитини виявилося під загрозою. Так що зліться, але постарайтеся направити цю злість на те, щоб «вибивати» допомогу і послуги для вашої дитини.
Право дізнатися думку іншого фахівця
Дізнатися іншу думку перш ніж погоджуватися на операцію, інвестувати гроші або купувати машину – елементарний здоровий глузд. Те ж саме відноситься до медичної допомоги та освітніх програм для вашої дитини. Ви чули про нове лікування, яке може допомогти вашій дитині, то чому б не вивчити інформацію про нього докладніше? Часи змінюються і підходи до лікування теж, не всі фахівці в курсі останніх рекомендацій.
Право на конфіденційність
Приватне життя сім’ї може виявитися під загрозою просто через те, що в сім’ї є дитина з інвалідністю. Раптово в вашому житті з’являється низка фахівців, які обстежують, радять, а іноді і засуджують дії окремих членів сім’ї. За словами однієї мами найважче для неї була необхідність постійно звертатися до експертів: «Це важко, тому що хтось сторонній говорить мені, що робити з моєю дитиною». Важливо пам’ятати, що деякі аспекти вашого життя – це тільки ваша справа. Якщо ви не хочете давати інтерв’ю журналістам, брати участь в дослідженнях, не хочете, щоб вашу дитину фотографували – у вас є повне право відмовитися.
Право продовжувати намагатися
Важко, коли друзі і фахівці оголошують, що ви ставите недосяжні для вашої дитини цілі, або що вам потрібно зупинитися і прийняти той факт, що ваша дитина ніколи не буде розвиватися нормально. Немає нічого поганого в тому, що ви не хочете здаватися. Якщо у вашої дитини є потенціал для навчання, то хто знає, яка подія або збіг подій нададуть вирішальний вплив? І навіть якщо всі навколо виявляться праві, то що з того? Принаймні, ви будете впевнені, що зробили все можливе для своєї дитини.
Право припинити спроби
Друзі та фахівці з найкращих спонукань можуть говорити батькам, що ті недостатньо часто або довго займаються зі своєю дитиною з інвалідністю. «Якби ви робили це вдома кожен день хоча б по 15 хвилин, це б все змінило». Однак в реальності подібні зміни ніхто не може гарантувати. Це вам доведеться жити зі своєю дитиною. Це на вас покладається ще одне додаткове навантаження. Це від вас очікують, що ви в домашніх умовах досягнете того, що професійні педагоги не можуть забезпечити в школі. Так що якщо сьогодні ввечері ви просто не можете зайнятися ще і цим, то все в порядку! Це ваше рішення.
Право встановлювати межі
У кожної людини є власна межа можливостей. Ви не можете постійно думати тільки про свою дитину. Ваша дитина не може бути в центрі вашої уваги весь час. У вас є межі, і у вашої дитини є межі. Визнайте їх у вас обох і дайте собі шанс проаналізувати ситуацію, перш ніж відреагувати під впливом злості або втоми. Ви не зобов’язані бути «супер батьками».
Право бути батьком
Педагоги і терапевти часто очікують, що батьки будуть працювати з дитиною вдома і дають їм завдання. Але не забувайте, що в першу чергу ви мама або тато. Ви не можете стати вчителем або терапевтом на повну ставку. Навіть педагог або терапевт вашої дитини не займається навчанням або терапією весь свій час. Вам з дитиною необхідний час, щоб просто дуркувати, хихотіти, розповідати казки, лоскотати, сміятися чи просто нічого не робити. Це така ж частина «навчання і терапії», як і заплановані заняття.
Право не проявляти ентузіазму
Ніхто не очікує, що ви будете «увімкнені» весь час. Іноді вам сумно, ви погано себе почуваєте, турбуєтеся про гроші або про вашу дитину. Якщо інші люди вважають, що це ознака «незацікавленості» в допомозі дитині або того, що ви «не сприймаєте ситуацію дитини», то це їхні проблеми, а не ваші. Не буває людей, які кожен день в захваті від своєї роботи, вона може бути обтяжливою і нудною сьогодні, але цікавою завтра. Те ж саме відноситься і до батьківських обов’язків. Іноді ваша дитина буде захоплювати вас, а іноді виховання буде для вас самою клопітною річчю в світі. У вас є право на свої «злети» і «падіння».
Право відчувати роздратування на свою дитину
Іноді ви просто обожнюєте свою дитину, а іноді ні, але це не означає, що ви перестаєте любити її. Діти з інвалідністю можуть виводити з себе, як і діти без інвалідності. Роздратування може викликати у вас почуття провини, але важливо пам’ятати, що дитина з особливостями залишається дитиною, а інвалідність не означає, що їй можна дозволяти що завгодно.
Право взяти перерву
Вам потрібен час на самих себе, час на спілкування з чоловіком або партнером та іншими дорослими членами сім’ї, вам просто потрібно якийсь час проводити без дітей. Багато матерів розуміють полегшення і свободу, коли вони вперше в самоті йдуть в магазин після народження дитини, хоча вони продовжують займатися домашніми справами і говорять тільки з касиром. У вашому житті є різні грані. Кожна з них заслуговує на увагу і підтримки, як і ваша дитина. Вам потрібно «заряджати батарейки», в тому числі, заради вашої дитини.
Право бути головним експертом
Ви знаєте свою дитину краще, ніж інші. Ви проводите з нею більшу частину часу, живете з нею разом, ви знаєте, що на неї діє, а що ні. Педагоги і терапевти приходять і йдуть, а ви, ваш досвід і знання з перших рук залишаються. У вас є право на вирішальне слово щодо освіти, розвитку, соціальних і медичних рішень для вашої дитини.
Фахівцям не доведеться жити з наслідками цих рішень, тому хоча для вас важливо їх думку і рекомендації, пам’ятайте, що це лише думка, а не факти. Вони не можуть говорити вам: «Ви про це пошкодуєте», «Ви ведете себе егоїстично», «Ви просто не думаєте про майбутнє». У них немає права тиснути на почуття провини, щоб змусити вас погодитися з їх думкою. Батьки завжди будуть головним і найважливішим ресурсом в житті дитини.
Право на особисту гідність
- Це батьківське право зводиться до права на повагу і поводження як з рівним.
- Ви маєте право розраховувати, що вас не будуть шкодувати, але і не будуть проявляти недоречне захоплення, а будуть слухати і підтримувати без осуду.
- Ви маєте право на те, щоб до вас ставилися, як і до будь-якої людини незалежно від наявності інвалідності у вашої дитини.
- Ви вправі очікувати, що лікарі, педагоги, соціальні працівники та терапевти, які допомагають вам, будуть говорити вам правду.
- І ви заслуговуєте, щоб ваші друзі, сусіди і родичі дали вам шанс побути кимось крім «батька дитини з інвалідністю».
- Ви заслуговуєте знати, чому лікар оглядає ту чи іншу частину тіла дитини. Якщо фахівець не надає вам інформацію добровільно: запитуйте.
- Якщо фахівець приїжджає до вас додому, ви заслуговуєте на те, щоб він не спізнювався і не змушував вас чекати. Якщо педагог або терапевт постійно спізнюється без задовільного пояснення, то зв’яжіться з його керівником і запитайте, чому так відбувається.
- Ви заслуговуєте на те, щоб з вами говорили, як з дорослою людиною. Якщо вам здається, що педагог або терапевт кажуть з вами зверхньо, то не мовчіть – повідомте їм про це.
- Іноді, якщо ви батько дитини з інвалідністю, ви ризикуєте проявити зайву агресивність і навіть грубість, щоб отримати ту повагу особистої гідності, яка належить вам по праву.