Що робити, якщо у дитини друзів діагностували аутизм
ЩО РОБИТИ
- Зателефонуйте подрузі. Запитайте, як вона себе почуває. Дайте їй знати: якщо що, вам можна поскаржитися і поридати в жилетку. Ми всі боїмося вантажити людей своїми проблемами. Якщо ми знаємо, що є той, хто не проти наших виливів, це вже велика підтримка.
- Принесіть з собою кави. Або домашню запіканку. Або пляшку вина. Або чотирнадцять шоколадок. Я ніколи не забуду, як моя подруга, ледь почувши новини, зайшла до мене зі стаканчиками з Старбакса. У важкі часи такі дрібниці набувають особливого значення.
- Продовжуйте запрошувати подругу робити те, чим ви зазвичай займалися разом. Кіно у вівторок? Запросіть її. Сходити з дітьми в парк після школи? Запросіть її. Не хвилюйтеся – якщо подруга вирішить, що не “потягне” вихід у світ, то сама відмовиться. Найгірше в цій ситуації відчувати, що тебе ізолюють і відкидають, нікуди не запрошуючи.
- Спілкуйтеся з її дитиною так само, як і раніше. Якщо це ваш племінник, і у вас завжди було право робити йому зауваження, то продовжуйте це робити! Нам важливо, щоб у наших дітей був звичайний життєвий досвід зі звичайними людьми. Якщо подруга не попросить вас змінити щось конкретне в поведінці з дитиною, то тримайтеся як зазвичай.
- Якщо можете запропонувати посидіти з дитиною, обов’язково запропонуйте. Ви навіть не уявляєте, наскільки розрісся список справ у вашої подруги. Потрібно дзвонити в державні служби, освітні установи, домовлятися з фахівцями, шукати логопеда, фізіотерапевта, ерготерапевта, координувати різні заняття, заповнювати тонни документів, та й весь звичний уклад життя доведеться перебудовувати. І все це доводиться робити, поки вона до сих пір горює, страждає від страху і розгубленості, а також продовжує виховувати, працювати, готувати, прибирати і жити своїм життям. Навіть якщо ви просто посидите з дитиною в одній кімнаті, поки ваша подруга телефонує різні інстанції в іншій, це вже допоможе. Дуже допоможе.
- Зрозумійте, що ваша подруга переживає справжню втрату. Я знаю, зараз це табу говорити, що після діагнозу батьки горюють, але, якщо чесно, так воно і є. Уявіть, що у вас були типові мрії всіх батьків – про те, як дитина стане спортсменом, отримає червоний диплом, одружиться, подарує вам онуків. А тепер вам довелося переключитися на страхи про те, чи зможе він коли-небудь жити самостійно, чи буде коли-небудь працювати, чи зможе хоча б говорити. Це відчувається як важка втрата. Спілкуйтеся з подругою як з будь-якою іншою людиною, яка переживає важкі часи.
ЧОГО НЕ ТРЕБА РОБИТИ
- Не кажіть банальності, щоб її втішити. «Все буде добре, що не робиться, все на краще, на все є своя причина, якщо з цим хто і впорається, то тільки ти». Такі фрази не змушують нас відчути себе краще. Вам стає краще, коли ви їх говорите, але нас вони спонукають приховувати свої справжні почуття, свої страхи і сильний стрес.
- Не кажіть: «Мені дуже шкода». Чесно кажучи, мене ця фраза не турбує. Коли я чую «Мені дуже шкода», я припускаю, що людині шкода, що мені доводиться переживати труднощі, стрес і хвилюватися, ось і все. Однак я знаю багатьох батьків дітей з аутизмом, які розуміють цю фразу інакше, і можуть сприйняти її як образу. Краще не ризикувати.
- Не починайте уникати вашу подругу під приводом того, що її краще зараз не турбувати. Якщо ви надаєте комусь можливість побути на самоті, не питаючи, а чи хоче цього людина, то вона обов’язково буде відчувати, що ви її відкидаєте і ізолюєте. Можливість побути на самоті потрібна тільки при свободі вибору. Ніхто не хоче, щоб цю можливість йому нав’язували. Запрошуйте подругу зустрітися так само часто, як і раніше, просто якщо вона не зможе прийняти запрошення, не беріть це на свій рахунок.
- Не припиняйте приводити свою дитину туди, де буде дитина з аутизмом. У вашої дитини не буде затримки розвитку від того, що вона проведе час з дитиною з аутизмом. Більш того, з великою ймовірністю ваша дитина зустріне аутичних однолітків в школі, так що краще відразу почати її інформувати (і практикувати свою місцеву інклюзію).
- Не треба хвалитися з награною скромністю своїми нейротиповими дітьми, а також порівнювати і скаржитися на них. «Я впевнена, що він почне говорити. Це зовсім як тоді, коли ми думали, що Біллі ні за що не переможе на олімпіаді штату, а він переміг!». Ні. Навіть не схоже.
- Не треба думати, що десь там є прекрасне співтовариство аутизму, яке прийме вашу подругу з розпростертими обіймами і забезпечить її активним соціальним життям. Його нема. Це розлад дуже сильно ізолює сім’ї. Крім того, навіть якщо ми спілкуємося з іншими батьками дітей з аутизмом, цей спектр такий величезний, що наш досвід може дуже сильно відрізнятися від їх досвіду. Деякі щасливчики знаходять пару прекрасних друзів в подібній ситуації, але відразу після діагнозу нам найбільше потрібні наші старі друзі.
А тепер зателефонуйте своїй подрузі, купіть каву з собою і приготуйтеся слухати. Вона цього не забуде. Обіцяю.
ДЖЕРЕЛО: Autism Speaks