Як виражати прийняття у спілкуванні з аутистами та їх батьками?

аутизм

П’ять способів проявити прийняття по відношенню до аутичних дітей

  1. Будьте терплячі. Насправді це відноситься до будь-яких дітей без винятку. Діти мають право бути поруч з вами в цьому світі. Діти в цілому, але в першу чергу діти з особливостями розвитку, лише навчаються правильній соціальній поведінці: вони можуть шуміти в бібліотеці,  розридатися в черзі до каси в супермаркеті, бо побачили ту шоколадку (можливо, ви її теж хочете, просто ви навчилися висловлювати свої бажання соціально прийнятним способом). Ми всі погано себе поводили хоча б зрідка (або часто), і, якщо нам пощастило, то поруч з нами були терплячі і розуміючі дорослі, навіть якщо нам самим не вистачало терпіння.
  2. Запитуйте і слухайте. Мій син розмовляє. Це наше благословення, і це те, заради чого ми довго і наполегливо працювали. Те, що він говорить, зазвичай не позбавлено сенсу (хоча часом цей сенс відомий тільки йому самому). Мій син розмовляє повільно, вкрай повільно, він часто по кілька разів повторює частини речення, він говорить тихим монотонним голосом, практично без міміки, без жестів, не дивлячись у очі. Зупиніться, присядьте, слухайте його, дайте йому час підібрати слова, дайте йому можливість говорити — йому дійсно є, що сказати. Він навчив мене багато чому, і я навчилася вірити йому, навіть коли мені здається, що він вигадує, наприклад, про ту рожеву бетономішалку, але ж  він дійсно бачив її на будівництві на нашій вулиці.
  3. Обговорюйте з ними їхні інтереси. Цитата з Темпл Грандін недавно змусила мене замислитися про дітей і про їхнє розуміння свого аутизму: чи не спонукаємо ми їх занадто багато думати про свої відмінності від інших людей? Хоча мені здається важливим, щоб ми, дорослі, проявляли розуміння до цих дітей, вони не зводяться до своїх діагнозів, порушень і неврологічних відмінностей. Мені здається, це той самий момент, коли «прийняття» стає важливіше «інформування про проблему». Справжнє прийняття означає, що ви погоджуєтеся, що щось є частиною вашого світу і вашого життя, і вам немає потреби постійно думати тільки про це. У багатьох дітей в спектрі аутизму є дуже дивні інтереси, або інтереси, в яких лише вони здатні побачити щось дивовижне, ці інтереси дозволяють їм зберегти душевну рівновагу і спокій, і часом, при правильній підтримці і заохоченні, вони можуть стати експертами в області свого інтересу і зробити його своєю кар’єрою. Запитайте у моєї дочки що-небудь про Кондор, і вас чекає дуже довга (і дуже інформативна) розмова, і я впевнена, що вона принесе вам таке ж задоволення, як і їй. Приєднайтесь до мого сина, коли він збирає маленькі камінці в парку. Це заспокоює, і ви тут же встановите з ним стосунки, яких не досягти одними лише словами.
  4. Спілкуйтеся з ними і приймайте їх комунікацію з вами. Більшість дітей в спектрі аутизму мають ті чи інші проблеми з комунікацією, які можуть бути як сильно вираженими, так і майже непомітними. Якщо дитина не говорить і не має інших засобів комунікації, то ви можете спостерігати за її поведінкою, за тим, що вона робить, що приносить їй задоволення — спілкуйтеся на цьому рівні або просто будьте поруч без звичної комунікації, для багатьох це вже дуже великий крок . У мене не так вже й багато досвіду з немовленнєвими дітьми, але я знаю, що поведінка — це комунікація, і якщо ви ставитеся до дитини з прийняттям, і вам комфортно в її присутності, то це теж форма комунікації, яка може виявитися дуже корисною для вас обох. Діти, які можуть говорити, також мають відмінності в комунікації, так що ми повинні усвідомити, що при спілкуванні з ними якісь стереотипні аспекти комунікації можуть бути відсутніми (наприклад, контакт очима), крім того, вони можуть інакше інтерпретувати ваші слова.
  5. Любіть їх. Чого ще так потребують усі діти, якщо не любові і прийняття?


П’ять способів проявити прийняття по відношенню до аутичного дорослого

  1. Проявляйте повагу. Незалежно від того, чи є у людини видима інвалідність чи ні, чи важко їй дається комунікація чи ні, кожна людина заслуговує, щоб до неї ставилися гідно і з повагою. Мені здається, немає сенсу пояснювати цей пункт, але нам всім не заважає як слід його обміркувати.
  2. Спілкуйтеся з ними. Незалежно від того, як людина спілкується з вами, в тому числі, якщо використовує iPad, комп’ютер, SMS, друк або усне мовлення для комунікації, слухайте її, ставте питання і слухайте відповіді. Аутичні люди — це головні експерти щодо свого досвіду, і кожному є чому у них повчитися. Багато дорослих людей в спектрі аутизму дуже багато працюють, щоб поділитися з іншими людьми своїми ідеями і важливим досвідом щодо аутизму як частини нашого світу. Прикладів тому маса: це і нова книга Карлі Флейшман, і біографія Темпл Грандін і забавні комікси «Dude, I’m an Aspie!».
  3. Аналізуйте власну поведінку. Ви не робите нічого дивного, коли залишаєтеся наодинці з собою? Буває, що ви перебиваєте інших людей? У вас немає звички постукувати ногою по підлозі або пальцями по столу, коли ви нервуєте, або вам нудно? У кожного з нас є самостимулююча або саморегулююча поведінка. Повторювана поведінка при аутизмі може привертати більше уваги, вона може бути інтенсивнішою або стереотипнішою, але її суть та ж. І всі ми час від часу допускаємо соціальні помилки,  буваємо мимоволі грубі або надокучливі. Кожен час від часу порушує неписані соціальні правила.
  4. «Вигадуйте вибачення».  Деякі скаржаться на грубість чи надокучливість аутичних людей, але якщо ми знаємо, що людина аутист (і навіть якщо ми цього не знаємо), ми повинні «придумати вибачення» її дій, перш ніж ображатися і ігнорувати. Хтось може здатися неввічливим, наприклад, як описує Джон Елдер Робінсон у своїй книзі «Будь іншим», людина може перемкнути телевізійний канал, хоча в кімнаті є інші люди, які його дивляться. Але чи є в такій поведінці злий умисел? Може, людина дійсно не помітила, що інші дивляться телевізор, або що вони взагалі присутні в кімнаті?
  5.  Відмовтеся від жалю. Жалість — це припущення щодо чужих невдач і відчуття власної переваги завдяки своїй удачі. Можна відчувати жалість до того, кого спіткало раптове нещастя — втрата члена сім’ї, онкологічне захворювання, знищення будинку під час стихійного лиха. Це раптові події, які ми ніяк не можемо контролювати. А жалість до людини лише тому, що її розум чи тіло розвивалися інакше, ніж ваші, означає, що ви вважаєте цю людину безпорадною, нещасною, і що ви ігноруєте її спроби використовувати існуючі можливості і сильні сторони, щоб контролювати своє життя настільки, наскільки це можливо. Жалість — це пряма протилежність прийняття, відмовтеся від неї.


П’ять способів проявити прийняття по відношенню до батьків аутичних дітей

  1. Перестаньте використовувати «катастрофічні» слова.  Це небезпечно. Не нагнітайте обстановку, не кажіть, як вам шкода, тому що відчай небезпечно впливає на батьків, через таких погляди дітей убивали!
  2. Будьте поруч. Це найнадійніший спосіб надати допомогу. Якщо батьки страждають від стресу або хронічної втоми, вислухайте їх. Запропонуйте їм приготувати обід, помити посуд, посидіти з дитиною. І при цьому не забувайте про пункт 1.
  3. Не засуджуйте і не давайте «цінних порад». «Я тут читала про дієту / теорію / дослідження / метод лікування», «А ви чули, що Дженні Маккарті …», «Я впевнена, він це переросте», «Ти мусиш бути більш послідовною». Ви хочете як краще, ми це розуміємо, але ми все це вже чули, це просто чергова істерія в ЗМІ, лише чергові  звинувачення на адресу батьків. Я навчилася ставити запитання, а не пропонувати поради або свою думку про те, чого я не знаю: «Які види терапії ви плануєте спробувати?», «Я обов’язково поговорю про це з лікарем / вчителем / терапістом, подивимося, що вони скажуть. Розкажи, що вийде!». Або просто« Хотілося б мені запропонувати тобі якесь рішення. Якщо захочеш поговорити, то дай знати, у крайньому разі, я завжди вислухаю».
  4. Запрошуйте їх. Ця  вечірка, напевно, буде дуже напруженою для їх особливої дитини? Все одно запросіть їх. Дайте зрозуміти, що ви дійсно їх чекаєте, запитуйте ще на стадії планування, співпрацюйте з батьками (і з дитиною, якщо це можливо), щоб зробити вашу вечірку більш доступною, сенсорно-доброзичливою, безпечною, спокійною і приймаючою. Вам може бути складно враховувати потреби дитини, які ви не до кінця розумієте, але для сім’ї, якій рідко випадає можливість сходити на свято, ваші зусилля будуть означати дуже багато.
  5. Дайте їм перепочити. Зайдіть на каву і будьте готові самі витерти розлитий напій. Сходіть на прогулянку і будьте готові схопити дитину, яка побігла в сторону шосе. Будьте готові базікати в супроводі гучних самостимуляцій. Пройдіться по магазинах, тому що чотири руки краще, ніж дві. Приймайте той факт, що у ваших друзів або родичів є аутична дитина, приймайте аутизм, навчіться відчувати себе комфортно і насолоджуватися її компанією. Ваше життя гарантовано стане цікавіше!

Джерело: «Фонд Выход».